Esperti di autismo e persone autistiche stanno contestando con forza l’approccio definito “terribile” di Robert F. Kennedy Jr. alla questione, mentre il nuovo segretario alla Salute degli Stati Uniti propone un monitoraggio più ampio dei dati sanitari delle persone autistiche e tagli ai servizi per le disabilità.
Secondo quanto riportato dalla CBS News, un grande studio sull’autismo promosso da Kennedy attingerà da cartelle cliniche private provenienti da database federali e commerciali, e un nuovo registro sanitario terrà traccia degli americani autistici.
Una bozza dei tagli proposti al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (HHS), trapelata mercoledì, prevede anche l’eliminazione del sostegno a persone con disabilità negli Stati Uniti, inclusi servizi, ricerca e istruzione.
«Avrà un effetto paralizzante enorme», ha dichiarato Daniel Geschwind, professore e direttore del Centro di Ricerca e Trattamento per l’Autismo dell’UCLA. I ricercatori, ha detto, «erano pronti a fare grandi passi avanti nell’autismo», ma questi tagli e approcci dannosi «faranno deragliare ogni progresso».
Tutto questo avviene dopo che Kennedy ha dichiarato, in modo erroneo, durante la sua prima conferenza stampa da segretario alla Salute la scorsa settimana, che le persone autistiche non contribuiscono alla società, non vivono vite soddisfacenti e che l’autismo “distrugge” le famiglie.
Secondo i ricercatori, le vere difficoltà per le persone e le famiglie che convivono con l’autismo derivano dalla mancanza di sostegno, inclusi i tagli – passati e proposti – dell’amministrazione Trump all’assicurazione sanitaria, alla ricerca e all’istruzione speciale.
«Stiamo assistendo a un’erosione più ampia dei diritti delle persone autistiche e delle persone con disabilità», ha affermato Dora Raymaker, professoressa associata di ricerca sull’autismo alla Portland State University.
L’amministrazione Trump ha interrotto importanti ricerche sull’autismo tramite il divieto di finanziamenti per progetti legati a diversità, equità, inclusione e accessibilità.
«Il ritiro dei finanziamenti alla ricerca rallenterà drasticamente l’acquisizione di nuove conoscenze», ha spiegato Stephen Shore, professore di educazione speciale alla Adelphi University di New York.
Negli Stati Uniti, circa 15 milioni di persone con disabilità dipendono da Medicaid, ma il Congresso, a maggioranza repubblicana, ha proposto tagli per quasi un terzo nel prossimo decennio.
L’amministrazione Trump ha inoltre proposto tagli al Dipartimento dell’Istruzione, che sostiene oltre 7 milioni di studenti disabili. Trump ha dichiarato che Kennedy supervisionerà i servizi per gli studenti con disabilità, un trasferimento inusuale di competenze dal Dipartimento dell’Istruzione all’HHS.
«Sarà una sfida enorme per l’istruzione speciale», ha detto Shore. «Rischiamo di perdere fino a mezzo secolo di progressi». La Legge sull’Istruzione per le Persone con Disabilità (IDEA) è stata promulgata per la prima volta nel 1974.
Secondo un nuovo studio dei CDC (Centers for Disease Control and Prevention), nel 2022 un bambino su 31 di otto anni ha ricevuto una diagnosi di autismo. L’aumento è dovuto a miglioramenti nella diagnosi e a una maggiore consapevolezza sull’autismo, contraddicendo le affermazioni di Kennedy.
Il 10 aprile, durante una riunione di gabinetto, Kennedy ha presentato “un massiccio programma di test e ricerca” sull’autismo. «Entro settembre sapremo cosa ha causato l’epidemia di autismo e saremo in grado di eliminare quelle esposizioni», ha dichiarato.
Kennedy ha assunto David Geier per supervisionare la ricerca volta a collegare l’autismo alle vaccinazioni, in particolare al vaccino MMR (morbillo, parotite, rosolia). Nel 2011, lo Stato del Maryland ha stabilito che Geier esercitava la medicina senza licenza, incluso il prescrivere farmaci per bloccare la pubertà nei bambini autistici.
Sebbene fosse legittimo, in passato, chiedersi se i vaccini avessero un ruolo nell’autismo, «la questione è stata posta e risolta decine e decine di volte», ha detto Geschwind.
Le ricerche mostrano che l’autismo è per circa il 95% di origine genetica. «Le prove sono schiaccianti», ha spiegato Geschwind. Fattori genetici ereditari contribuiscono per almeno l’80%, e un altro 10-15% è attribuibile a fattori genetici non ereditari.
Anche se l’autismo viene spesso diagnosticato nella prima infanzia – nello stesso periodo in cui i bambini ricevono le vaccinazioni di routine – si sviluppa in utero, durante la formazione del cervello fetale. In quella fase, ha aggiunto Geschwind, «c’è pochissimo spazio per effetti ambientali materni o condivisi».
Uno dei rari fattori non genetici che può causare l’autismo è l’infezione da rosolia durante la gravidanza – una delle tre malattie prevenute proprio dal vaccino MMR, oggi nel mirino di Kennedy.
Kennedy ha invece parlato di una “tossina ambientale” che causerebbe un’“epidemia” di una “malattia prevenibile”, affermando che questa “supera” la pandemia di Covid.
Ma l’autismo non è una malattia, bensì un disturbo neurologico e dello sviluppo che «influisce sul modo in cui le persone interagiscono con gli altri, comunicano, apprendono e si comportano», secondo il National Institutes of Health.
Anche il termine “epidemia” è allarmistico e inaccurato, ha detto Shore. Solitamente è usato per malattie infettive che peggiorano progressivamente nel tempo.
«È una mancanza di consapevolezza da parte sua su chi siano davvero le persone autistiche», ha affermato Shore, che è autistico, riferendosi alle dichiarazioni di Kennedy. «Fa male. È un attacco – stanno attaccando le persone autistiche senza alcuna ragione. Le persone autistiche hanno molto da offrire alla società. Il focus dovrebbe essere sul sostegno agli individui autistici e alle persone con bisogni speciali in generale.»
Prendere di mira le persone autistiche, come avviene con le persone trans, equivale a «sfruttare la paura per qualcosa» al fine di «portare avanti un’altra agenda», ha detto Raymaker, anch’essa autistica.
I danni sono immediati: «Le persone si sentono male», ha spiegato. «Puoi terrorizzarle, puoi opprimerle», ma allo stesso tempo, «non puoi annullare» i progressi fatti negli ultimi decenni per la comprensione e il sostegno delle persone autistiche.
Rispondere alle affermazioni di Kennedy, ha concluso Raymaker, «è come rispondere a qualcuno che crede che la Terra sia piatta o a chi sostiene teorie pre-copernicane sul moto dei pianeti. È difficile replicare a qualcosa che è pura finzione».
«Da cosa ci sta distraendo tutto questo?» si è chiesta infine, indicando i tagli all’assicurazione sanitaria, ai servizi e alla ricerca come una minaccia ben più concreta: «Mi preoccupano molto di più i pericoli immediati che derivano da questi tagli».
