Siamo preoccupati che questa teoria, diffusa senza alcun fondamento dal presidente, possa stigmatizzare i nostri figli e compromettere l’accesso alle cure.
Era uno di quei momenti in cui la presenza imponente di Donald Trump sulla scena mondiale si è fatta improvvisamente personale.
Alla fine del suo lungo discorso di 100 minuti davanti al Congresso, il 4 marzo, il presidente degli Stati Uniti si è allontanato dai suoi consueti temi – l’idea di una nuova età dell’oro per l’America e le critiche ai suoi avversari – per affrontare un argomento più inaspettato: l’autismo.
Trump ha attirato l’attenzione del pubblico su Robert F. Kennedy Jr, da poco nominato segretario alla Salute, affidandogli un incarico prioritario:
“Non molto tempo fa, era impensabile: un bambino su 10.000 aveva l’autismo,” ha dichiarato Trump. “Ora è uno su 36. C’è qualcosa che non va. Uno su 36, pensateci. Dobbiamo scoprire il perché. E non c’è nessuno migliore di Bobby per farlo. Buona fortuna. È un compito molto importante.”
Non era la prima volta che Trump interveniva sul tema dell’autismo, una condizione neurologica che colpisce circa 75 milioni di persone nel mondo. Né era la prima volta che esaltava Kennedy come la persona giusta per affrontare la questione.
Ma il contesto solenne del Congresso mi ha fatto capire con chiarezza sconvolgente che una decisione personale e familiare, presa con grande ponderazione, aveva assunto contorni inaspettati.
Uno stigma sui bambini e un’accusa ai genitori
Due anni fa, mia moglie ed io ci siamo trasferiti negli Stati Uniti per garantire migliori cure a nostro figlio, a cui era stato diagnosticato l’autismo poco prima del terzo compleanno. A Praga, dove vivevamo in precedenza, le terapie all’avanguardia erano ancora agli inizi e non trovavamo soluzioni adeguate.
L’America ci sembrava la terra delle opportunità, con approcci innovativi e un contesto più favorevole alle nostre esigenze. In più, avevamo tutti la cittadinanza statunitense.
Da quando siamo arrivati, i progressi sono stati altalenanti, ma abbiamo trovato un’eccezionale terapista che ci ha aiutato a districarci nel sistema scolastico del Maryland. Ho anche riorientato la mia carriera, passando dall’Europa alla politica statunitense e seguendo da vicino la seconda amministrazione Trump.
E ora, nel cuore della democrazia americana, Trump non solo parlava dell’autismo, ma lo trasformava in una priorità nazionale.
Non era esattamente ciò che ci aspettavamo.
I dati citati dal presidente erano esagerati. È vero che, secondo il Centro per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (CDC), nel 2020 un bambino su 36 negli Stati Uniti ha ricevuto una diagnosi di autismo. Ma il tasso nel 2000 era di uno su 150, non di uno su 10.000, come dichiarato da Trump.
Tuttavia, l’aumento dei casi è innegabile e il suo impegno a trovare una causa ha avuto risonanza in molti, me compreso.
Il problema è la scelta di Kennedy come leader di questa “crociata”. Kennedy sostiene che l’autismo sia causato dai vaccini, una teoria priva di fondamento scientifico, più volte ripresa anche dallo stesso Trump.
Ho parlato con altri genitori di bambini autistici e ho raccolto le loro reazioni, che andavano da “pericoloso” e “spaventoso” fino a “folle”, “spregevole” e “disgustoso”.
Un pericoloso ritorno di vecchie falsità
Gli esperti temono che le convinzioni di Kennedy, ora rafforzate dal suo ruolo di segretario alla Salute, possano dare nuova legittimità a teorie già ampiamente smentite. Il CDC, infatti, starebbe pianificando un nuovo studio su possibili connessioni tra vaccini e autismo.
“Se fossi il padre di un bambino autistico, sarei furioso con il movimento anti-vaccini per aver sequestrato questa discussione e per aver distolto risorse e attenzione dalle vere cause dell’autismo,” ha dichiarato Paul Offit, pediatra specializzato in immunologia e autore del libro Autism’s False Prophets, che smonta le false correlazioni tra vaccini e autismo.
“Già i genitori affrontano enormi difficoltà finanziarie ed emotive. Aggiungere il senso di colpa per la condizione del proprio figlio è semplicemente crudele,” ha aggiunto Offit.
La teoria del legame tra vaccini e autismo è nata nel 1998, con uno studio condotto dal medico britannico Andrew Wakefield, pubblicato su The Lancet. La ricerca affermava che il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia (MMR) fosse la causa dell’autismo.
Lo studio scatenò una bufera in Gran Bretagna, tanto che l’allora primo ministro Tony Blair fu messo sotto pressione per rivelare se avesse vaccinato il figlio.
Ma la ricerca di Wakefield fu poi smascherata come fraudolenta: The Lancet la ritirò e Wakefield fu radiato dall’Ordine dei medici britannico. Numerosi studi successivi hanno dimostrato che non esiste alcun legame tra vaccini e autismo.
Nonostante le prove contrarie, il sospetto è rimasto, alimentato dallo stesso Kennedy, che continua a difendere la sua posizione nonostante ogni smentita scientifica.
In un’intervista del 2023 con The New Yorker, Kennedy ribadì la sua convinzione:
“Ho letto gli studi sull’autismo e posso dire… Se non vengono dai vaccini, allora da cosa?”
Gli scienziati offrono risposte ben più articolate: l’autismo ha molteplici possibili cause, tra cui fattori genetici, farmaci assunti in gravidanza e l’età dei genitori al concepimento. Tuttavia, nessuna di queste spiegazioni è definitiva.
Genitori sotto attacco
“Quando si parla di autismo, la prima cosa a cui la gente pensa sono i vaccini, ed è proprio l’unica cosa che possiamo escludere con certezza,” ha affermato Offit.
Nel mezzo di questa battaglia tra scienza e disinformazione ci sono i genitori, che devono affrontare le sfide quotidiane poste dall’autismo, una condizione che si manifesta in modi molto diversi da caso a caso.
“Se hai incontrato un bambino autistico, hai incontrato un solo bambino autistico,” dicono spesso gli specialisti.
Alcuni bambini – come mio figlio – sono verbali, funzionali e intelligenti; altri non parlano e hanno gravi disabilità cognitive; molti si collocano tra questi due estremi.
In tutti i casi, i genitori devono fare enormi sacrifici economici e personali per adattarsi a questa realtà.
Ma ciò che li ferisce di più è la stigmatizzazione che Kennedy e Trump stanno alimentando.
“Fa sembrare che i genitori abbiano fatto qualcosa di sbagliato in gravidanza, come se fosse colpa loro,” ha detto Davina Kleid, madre di una bambina autistica di nove anni.
Madeline, una madre del Maryland, ha espresso un’altra preoccupazione: “È assurdo che qualcuno possa pensare che sia meglio rischiare morbillo, parotite o pertosse piuttosto che avere un figlio autistico. RFK Jr ha detto proprio questo. Come se fosse meglio ammalarsi gravemente piuttosto che essere autistici.”
Questa idea è offensiva. I nostri figli non sono un errore. Sono nati così, e non c’è nulla di cui vergognarsi.
